Никто не застрахован от редких заболеваний – заявила Президент национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова на круглом столе, который прошёл в Областной Думе. Заседание посвятили разработке Федеральной программы медпомощи и обеспечению лекарствами пациентов с орфанными – то есть редкими – заболеваниями. Участвовали в круглом столе представители департамента здравоохранения, органов исполнительной власти и общественной  палаты региона. По словам, Светланы Каримовой, она изучает опыт регионов для того, чтобы включить их предложения в федеральную стратегию по обеспечению пациентов лекарствами и оказанию медпомощи. В прошлом году делегация Экспертного совета госдумы уже посетила 17 регионов России. В этом – из-за коронавирусных ограничений – только 3. В нашей области 170 человек с редкими заболеваниями, из них – 100 дети. 11 из которых с диагнозом – спинальная мышечная атрофия.
Иван Мошуров, председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья, главный врач Воронежского областного клинического онкологического диспансера:

– Чтобы лечить на современном уровне, в первый год нужно до 48 миллионов рублей только, потом по 24 миллиона следующие годы лечения. На сегодня задача стоит номер один. Чтобы эти заболевания редкие перевести на федеральное финансирование. Почему – потому что эти деньги, которые выделяются для лечения этих редких заболеваний, они обедняют бюджет региональный. Но есть регионы, где много с такими заболеваниями людей, а есть где мало. И сами понимаете, вот это диспропорция получается. Лучше было бы, чтобы был единый бюджет федеральный.

Светлана Каримова, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»:

– За счёт государства, но это не уменьшает задачи региональных бюджетов, не уменьшает задачи ОМС, это не уменьшает задачи региональных бюджетов, это не уменьшает задачи ОМС и муниципалов в том числе. То есть это общая комплексная проблема и мы должны её решить этой федеральной программой, которой будет обязательно разработана дорожная карта, которая как раз и будет решать эти планомерно проблемы, где всё будет прописано. Потому что это не только лекарственное обеспечение. Это и социальная доступность, и диагностика, увеличение диагностики, это новые ниры, ниокры, то есть это разработка в области лекарственной терапии наших пациентов.
Председатель комиссии по охране здоровья  и развитию здравоохранения ВО и председатель  ВРО ВОД МАТЕРИ РОССИИ Вожова Н.А. предложила поддержать разработку федеральной программы по детям с редкими орфанными заболеваниями и обратить внимание  общественности  на данную проблему. Мы в свою очередь открыты для диалога, готовы подключить  своих экспертов  в обсуждении данного вопроса.